京东副总裁“身患渐冻症”，砸千万寻药求生，却目睹病友相继离世

京东副总裁“身患渐冻症”，砸千万寻药求生，却目睹病友相继离世王国维的人生三境界 01 “那我是不是快死了？”2019年秋季的一天，蔡磊在北大第三医院问诊时，有些不确定地问医生。 对于医生给出的可能是ALS（肌萎缩侧索硬化症，俗称“渐冻症”）的答案，蔡磊觉得不太真实，

王国维的人生三境界

近日有关于王国维的人生三境界的话题受到了许多网友们的关注，大多数网友都想要知道王国维的人生三境界问题的具体情况，那么关于王国维的人生三境界的相关信息，小编也是在网上收集并整理的一些相关的信息，接下来就由小编来给大家分享下小编所收集到的与王国维的人生三境界问题相关的信息吧。

点击（前往）进行了解>>

以上就是关于王国维的人生三境界这个话题的相关信息了，希望小编分享给大家的这些新闻大家能够感兴趣哦。

01

“那我是不是快死了？”2019年秋季的一天，蔡磊在北大第三医院问诊时，有些不确定地问医生。

对于医生给出的可能是ALS（肌萎缩侧索硬化症，俗称“渐冻症”）的答案，蔡磊觉得不太真实，这什么会？

但随后冷静下来，开始觉得坐立不安。问诊的医生是国内渐冻症领域的顶尖专家，从他口中说出的答案，其分量可想而知。

在医生的安排下，接受了大量的检查，最终在蔡磊41岁这年被确诊为ALS，俗称渐冻症，目前为止病因不明确，且无药可医，患上此病的人，在2—5年时间身体机能会逐渐萎缩，慢慢的患者会逐渐失去行为自理能力，四肢不能活动、不能交流、不能吞咽，直到失去呼吸功能，一步步走向生命的尽头。

有患者形容这个病，是“一天天看着自己慢慢枯萎”。

其实在2018年时，蔡磊的身体就已经出现了异样，左臂肌肉开始出现持续性肉跳。这也是ALS首先发出的信号。但因为工作繁忙，蔡磊也就没当回事。不过随着时间的推移，身体肉颤抖并没有得到好转，反而更严重。

蔡磊常常觉得时间不够用，此前的六七年间他几乎都没有去过医院，他觉得太花费时间。就在检查的前两天，他还在参加某互联网大厂的会议。直到在妻子的催促下，才来到了医院进行了全方位的检查。

确诊后的半年里，他持续性失眠。哪怕是睡着，也会在深夜里数次醒来。

在过去的几十年里，他把大部分时间都献给了工作，把自己活成了一个只会工作的“工具人”。他从不外出旅游，哪怕住在北京，连故宫和长城都没有去过。因为工作，他丢失了为数不多的几个爱好。

幼年时期家庭贫寒，父亲因为是军人，秉承着严格的家教，让他从小就养成了做事严谨认真的态度。参加工作后又因被初恋女友嫌弃工资低而分手，更是促使了他拼命工作的驱动。

2013年，他发过这样一条微博：

“没有谁强迫我加班，但我晚上总是工作到很晚，被人说是工作狂，可是我真的很有热情，尤其是面对棘手复杂的问题，事情越棘手越难搞越有挑战，我就越充满激情，越觉得又有我发挥能力的好机会，工作干的很爽！”

从在万科担任高管跳槽到京东后，更是从白昼到黑夜，又见黎明的“变态式”工作，忙碌已成常态。在京东奋斗十年，也终于有了一串串光鲜的头衔。他是京东集团副总裁、也是中国电子发票的推动者、国内财税界和创业界的代表人物。围绕他的，是精英主义、一丝不苟、理性。

人脉、财富、头衔、资源他都拥有，无论从哪个标准去衡量蔡磊，他都是一个成功人士。

而从被诊断为渐冻症之后，他和所有的渐冻症患者一样，无法接受自己的命运，他不甘心，自己还有很多工作任务没完成，孩子还没长大成人，还有很多很多对社会有贡献的事情要做......

02

为了重回健康，他找到算命先生改名，听了风水先生给出的建议搬了家，做过推拿，听信民间药方，注射了进口药，结果高烧一度烧到39度，他被吓得不敢再折腾了。

他不是没经历过疾病的残酷，父亲曾因患上肝硬化去世。在他大三那年，父亲去了北京求医，住院期间，他从学校请了假和母亲、哥哥轮流照顾父亲。父亲那时已经很严重，躺在床上没办法自主翻身。为了防止身上长褥疮，每隔20分钟就要帮父亲翻一下身。

父亲被疾病折磨得疼痛难忍，很快就瘦成了皮包骨。脾气也变得暴躁，最后在病痛的折磨下，父亲才47岁就去世了。

而自己同样才刚刚至中年，生命就被判断开始倒计时，焦虑不安、悲观、不甘心多种情绪交织，他时而信心百倍，时而心生绝望。

有时站在病房的窗台俯视，就连对楼下捡垃圾的流浪汉都心生羡慕。哪怕此时他衣衫褴褛，但起码仍健康的活着，能四肢健全的走路。

蔡磊认真检视自己的人生，抛开曾经的财富和成功，发现他所拥有的少之又少。到头来才发现健康才是最重要的。

绝望之时，甚至把妻子叫到病床边，认真的对妻子提出离婚。妻子哭着对他说：“你想都别想，不过怎样我都会陪着你。”这句话又给了蔡磊一些安慰。

妻子段睿是一个和自己极其相似的女人，他们对待生活有着相似的“无趣”。没有任何娱乐，一心扑在工作。

两人都觉得旅行、美食这类在他人看来很有意义的事情，极其花费时间，他们讨厌内耗，更愿意把时间花在有价值的工作研究上。

段睿是北大学药学院毕业的，有一次看到蔡磊在病床上翻阅关于ALS的英文资料，有一些专业术语翻译不是很准确，就询问段睿，段睿解答后又顺便给蔡磊推荐了几个查阅资料的网站。

过了一段时间段睿发现，他被蔡磊表现出的强大的资料检索和学习能力所震撼，一些连段睿都觉得网上只能查阅到一条简单信息，背后的详细资料都能被蔡磊给检索到。

一次蔡磊刚看完关于ALS的一些资料，抬起头，一脸凝重，对段睿说：“自己要找到能够治愈ALS的新药。”

段睿曾在国内顶尖医学院深造，拥有多项药物发明专利。深知ALS依靠目前的医学手段根本无药可治。一款药物从研发到上市，需要大量金钱的投入，何况研究时间长达数十年，成功的几率还夹杂着运气的成分。

投入大产生的实际利益少，而且因为ALS属于罕见病，发病人群低，意味着买单者有限，许多投资者也不愿意做这种赔本的买卖。对于蔡磊提出的要研发治疗渐冻症的新药，在段睿看来简直是天方夜谭。

03

但是蔡磊骨子里的骄傲和倔强又重新燃起了，在他看来，医生说自己还能活个两三年，在这两三年里不能这样白白浪费，必须要做点啥。

要么死掉，要么干掉这个病。

这是一场人与死亡之间的战争，人生的进度条在医生的宣告下只剩下几百天。他必须要充分时间，抓住身边一切可利用的有效资源。

很快蔡磊基于以往的经验，搭建了一家医疗科技公司。他想要打破传统医疗的信息壁垒，建立患者科研数据库。

为此他先后添加了1000多个病友，和更多的病友发生了更多的连接，还建立了病友群，和他们沟通。说服他们配合填写问卷，为药物研发提供更切实的数据。起初很多病友都不愿意配合。深知自己得了“不治之症”，每日还饱受疾病的折磨，不愿意将身体情况，记录上传到数据库。

蔡磊一有时间便和病友在网上沟通交流，建立信任。每日除了处理必要的工作之外，那段时间基本上都是在和病友们沟通，在病友群里给大家解答病情相关的注意事项，每天长达十几个小时的交流，常常放下手机后，累得胳膊都抬不起来。

不过也是因为蔡磊的努力，让他与病友们建立了充分的信任。目前，这个数据库已收录了数千名ALS患者的数据。

在深入了渐冻症的病友群后，蔡磊才真正了解到渐冻症这个群体背后的故事。

大部分人都因为得了渐冻症被骗过钱，尝试过民间配方，人在绝望中就容易急病乱投医，顾不上其它了。只要有人告诉他能治好这个病，就会宁愿花钱赌一把。哪怕哪些治病的方法根本没有科学来源与效果。

同北京其他医院的一位女病友，30多岁长相漂亮，说话也温温柔柔的。孩子才刚刚学会走路，在前几个月还在病友群里发言鼓励大家。再找她聊天沟通时，就已经不再人世了。

还有些病友被家人嫌弃觉得拖累，被扔在医院任其自生自灭；或者有些病友在最后一刻用尽全力拔掉呼吸机选择自杀；这样悲惨的故事还有很多很多。

病人的故事很悲凉，也很真实。在医院期间，看着病友群里一个又一个相继离开。剩下的病友要不就是已经瘫痪，生活无法自理，要不就是说话吞咽都困难。

蔡磊有过被无助感击垮的一瞬间，也曾在深夜里偷偷流过泪。也正是因为见证了渐冻症人群的痛苦，才更坚定了蔡磊研制新药的决心。

他想自救，也想要救人。不仅是为了自己，也是为了背后更多的渐冻症病友。

在2019年11月出院之后，蔡磊变得忙碌了起来，开始拜访企业家，拉投资。大部分投资者对ALS这种概率极低的罕见病没有兴趣，更愿意把钱投给同属于神经退行性疾病的其它病症，诸如阿尔茨海默症，因为患病群体大，回报率更高。虽然对于蔡磊的做法表示了钦佩和同情，但真正愿意拿出巨额投资，那又是另外一回事了。

被投资者频频拒绝，再加上自己的右手也开始出现了左手早期的肉跳症状，明显能感觉到身体活动能力不如从前。

蔡磊有些崩溃，但又逼着自己不去想这些悲观的现实。

04

但是在蔡磊看来，ALS的患病群体年龄明显年轻于患有阿尔茨海默症的人群。患有阿尔茨海默症的群体大都是老年人。因为失去了劳动力，患者本身不愿意花钱治疗，不愿意给儿女徒增经济压力。更多的人是任其慢慢恶化。

而ALS的患病群体不一样，年龄大都在40到60岁之间，属于家庭的顶梁柱。只要经济实力允许，家庭伴侣必会倾其所有治疗。

蔡磊利用这一点游说投资者，何况每年患有ALS的人群以万次人数在增加，并且将现有掌握的患者数据库作为谈判筹码。终于在100多位投资者中，有一两位被说服成功，同意支持ALS的新药研发。

虽然在这两三年间，蔡磊在金钱上投入了上千万元，精力上更是不用说。但是在蔡磊看来，所有的付出都是值得的。自己已经取得了前人之前其他其他无法取得的“实质性”进展。搭建了实验室，建立了数据库这些对于研究ALS都有重大的意义。

如今的蔡磊，左手几乎已经完全不能使用，右手也时常使不上力气。发消息也都发语音，开矿泉水，穿衣服都需要处理帮忙。

他说，自己能正常工作和沟通的时间，还剩两年或者一年多。哪怕是在最后的时间也不会放弃寻找研发治疗渐冻症的药。

蔡磊用他的行动真正诠释了什么是和生命在赛跑，给了很多渐冻症病友希望，哪怕知道最后不一定会完全成功。但至少大家都知道，这件事在发展，那就会有希望。

也希望能有奇迹发生！

人物图片来自网络。如有侵权，联系作者删除。

饕餮盛宴np全文 http://www.xinzhiliao.com/bj/meirong/11147.html